Сьогодні День поширення інформації про проблему аутизму

Сьогодні, в День розповсюдження інформації про проблему аутизму, в знак поваги і підтримки людей з цим синдромом багато надінуть одяг або аксесуари в блакитних тонах. У багатьох містах України, зокрема у Львові, Харкові та Києві сьогодні пройдуть акції підтримки, влаштовані пацієнтськими організаціями і фондами, що займаються цією проблемою. Важливо знати, що аутизм – загадкове явище навіть для сучасної медицини, і ніхто досі не знає, звідки він береться. На даний момент їсти не менше 10 різних теорій його виникнення. Детальніше про життя з цією проблемою розкажуть ті, хто стикається з нею щодня.

ГОЛОВНІ ОЗНАКИ

Лариса Рибченко, педагог, експерт в області аутизму, директор Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму "Дитина з майбутнім", розповідає: "У поведінці дитини віком від року до двох батьків повинні насторожити такі особливості: дитина не утримує тривалий контакт "очі в очі", не відгукується на своє ім'я, не реагує на звертання, не намагається привернути словом або жестом увагу інших до зацікавилого його предмету, не звертається за допомогою, використовує іншу людину так, як ніби це неживий предмет, здійснює конвульсивні рухи руками, постійно мукає або безглуздо співає окремі звуки, здійснює "ритуальні" дії (наприклад, відкриває-закриває двері). Якщо ці ознаки з'являються в поведінці дитини постійно, обов'язково зверніться до дитячого психіатра. Він повинен поставити діагноз, порекомендувати індивідуальну програму розвитку дитини і установу, де з ним буде проводитися корекційно-розвивальна робота. Не затягуйте з корекцією: якщо з дитиною почати займатися у віці трьох років і раніше, то ймовірність того, що він адаптується до життя в суспільстві, дуже висока".

Деокупація півдня країни – як українські військові відвойовують території

Заборона на пересування країною для військовозобов'язаних – всі деталі

Ракетні удари по мирних українськиих містах - липень 2022

Ядерний тероризм Росії

ХОРОША НАВЧАННЯ І ВЕЛИЧЕЗНА ПРАЦЯ

Іллюша – майже звичайний хлопчик одинадцяти років. "Майже" тому що у нього аутизм, а значить, його життя трохи відрізняється від життя його однолітків. "На жаль, у нашій країні поки немає програм для навчання дітей з аутизмом. Замість адаптованої загальноосвітньої програми моєму синові доводиться навчатися за програмою для дітей із затримкою психо-мовного розвитку (ЗПМР), незважаючи на те, що такої затримки у нього немає. Також він поки не може навчатися інклюзивно (тобто з куратором): спеціального супроводу дітей з особливими потребами в наших школах немає, – каже мама хлопчика Єлизавета. – П'ять років тому, коли Ілля вперше пішов до школи, мене до присутності в класі не допускали, а без супроводу моїй дитині вчитися було непросто. Хлопцям з аутизмом складніше прийняти шкільний режим, їм більше часу потрібно на прийняття і повну адаптацію до правил. Нам довелося піти зі школи під тиском вчителя і перевестися на домашнє навчання. Адаптацію шкільних програм для таких дітей роблять в основному батьки. А ви спробуйте пояснити дитині умови задачі про рулони тканини або будівництво дороги, якщо це для нього абсолютно абстрактні поняття! Ось і доводиться придумувати, як адаптувати умови задачі на ходу: знаходити в будинку тканину, згортати її в рулон. Кожна умова треба показувати наочно, самому шукати методики і підбирати зрозумілу термінологію. Після цього дитина прекрасно справляється з вирішенням завдання, часто роблячи складні обчислення про себе".

СТОП-МІФ. Страх дитячих майданчиків – такий ось дивний синдром заробляють мами особливих дітей, що живуть в нашій країні. І причина цього страху в неадекватній реакції суспільства на появу дитини з аутизмом. "Так, дитина може поводитися трохи не так, як інші. Коли оточуючі це помічають, то починають або тикати пальцями, або відводити своїх дітей в сторону з негативними коментарями, – пояснює Єлизавета. – Таке враження, що на майданчику з'явився не дитина, а монстр. Хоча особливі діти і можуть поводитися дивно, агресію відносно інших від них можна побачити вкрай рідко. І насправді звичайні дітки набагато частіше падають у пісок, відбирають один у одного іграшки і штовхаються на гірці. Дивацтва можуть проявлятися в повторюваних рухах, сміху невпопад, грі з іграшками не за призначенням або несподіваному застиганні на місці. Але інші батьки вважають, що він обов'язково заподіє шкоду оточуючим, образить. Це не так, але пояснювати це на кожному майданчику кожному з батьків нереально. Тому ми намагаємося гуляти тоді, коли там майже немає інших дітей. Для нас, батьків особливих дітей, дуже важливо бачити підтримку з боку держави і суспільства. Адже нашим дітям, якими б вони не були, все ж жити і рости саме в цій країні і в цьому соціумі".

НОВА НОВИНА. Щоб навчитися розуміти дитину з аутизмом, від батьків потрібно велика праця і розуміння. Іноді буває, дитина не може виразити емоції звичайним чином. Тоді він знаходить інші шляхи показати, що відчуває. "Одного разу після перегляду мультика "Ліло і Стіч" Ілля раптом почав ні з того ні з сього повторювати: "зразок 626, зразок 626" – так в мультфільмі вчений – творець Стича називає цю істоту, – згадує Єлизавета. – Ми довго не могли зрозуміти, що він має на увазі, поки одного разу не здогадалися, що так він говорить нам про свою злість. Адже Стіч хоч і позитивний герой, але при спілкуванні зі своїм творцем проявляє агресію, злиться, гарчить. Коли я, в черговий раз почувши від Іллюші його приповідку "зразок 626", перепитала: "Ти зараз злишся?", Він підтвердив це. Довелося провести бесіду і розповісти, що в момент злості потрібно сказати: "Мамо! Я злюся!", і по можливості спробувати пояснити, що саме розлютило, хоча це може бути складно".

З ЛЮБОВ'Ю ДО МУЗИКИ І КІШКИ

Софії Беспрозванній – 12. До восьми років вона жила в Луганську, а чотири роки тому родина переїхала до Києва. Діагноз дитині змогли поставити тільки в шість років, до цього безрезультатно відправляючи її то до невролога, то до психіатра, толком не кажучи, що з дитиною. "Соня була гіперактивна, багато кричала, закатувала істерики, з нею неможливо було впоратися, – розповідає мама дівчинки Олена. – Однак після постановки діагнозу справи пішли краще: дитині прописали нейролептики, які їй дуже допомогли: вона стала спокійнішою і почала піддаватися навчанню".

ПЕРЕМОГИ. У садок Соня не пішла, замість нього почала відвідувати заняття у психолога та музичні уроки. "Спів – головне хобі дочки, притому з народження, – пояснює мама Олена. – Коли вона ще не вміла розмовляти, то постійно муркотала щось мелодійне. Звичайно, ми намагаємося розвивати талант дочки, навчаємо її. Ось недавно Софія перемогла на Київському міському фестивалі творчості дітей та молоді "Повіримо у себе" в номінації "Вокально-хоровий жанр".

НАВЧАННЯ. Зараз Соня на домашньому навчанні, раз на тиждень до неї приходить учитель. В інші дні дівчинка відвідує приватну школу, де основний наголос робиться на соціалізації особливих дітей (їм прищеплюють необхідні для життя в суспільстві навички). Також в цій школі проводять загальнорозвиваючі та творчі заняття (музика, театр). "Для моєї Соні це те, що треба, – пояснює Олена. – Вона панночка артистична, їй дуже подобається. Оскільки вийти на майданчик з такою дитиною в нашій країні проблема (діти сміються, а дорослі гордовито коментують: "Пила, курила, от і народила хвору дитину"), вільний час Соня проводить вдома, слухаючи музику, граючи в комп'ютерні ігри і з улюбленою кішкою. А у вихідні ми ходимо на зустрічі, які організовує одна з "наших" мам – спілкуємося, вишиваємо".

МРІЯ МАМИ. "Моя заповітна мрія – толерантне суспільство, в якому люди з особливостями будуть сприйматися як рівноцінна частина і перестануть бути ізгоями".

"МАМА, Я ДУЖЕ ЛЮБЛЮ ЖИТИ"

Цього юного киянина з мікрофоном звуть Тимур, зараз йому вісім років. "До трьох років син нас дуже лякав: весь час плакав, у нього були великі проблеми зі сном, харчуванням, мовою, – каже мама хлопчика Женя. – Діагноз йому поставили в три роки. Звичайно, це стало шоком для всієї родини, але ми горювали недовго і постаралися якомога швидше почати корекційну роботу. Спочатку ми займалися за запропонованими програмами, але скоро зрозуміли, що вони не підходять для Тимура, оскільки не давали потрібних йому знань і навичок. Багато батьків не відразу розуміють роль саме індивідуальної, підібраної під потреби їх дитини програми і роблять основний упор на ті знання і вміння, які дитина продемонструє при вступі в сад або школу. Те, що такі заняття травмують дитину, часто просто не приходить їм у голову. Однак ми зрозуміли, що що більше ми смикаємо і примушуємо Тимура, то гірше йому робимо. І пішли іншим шляхом: замість вдовбування знань про світ за картками і занять за столом, як це часто пропонується нашим дітям, ми стали дуже багато гуляти, розмовляти і спостерігати за природою. На той момент сина цікавили тільки ліхтарні стовпи, каналізаційні люки та трансформаторні будки. Ходити він хотів тільки по одному маршруту, будь-який крок у бік викликав крик. Поступово, але регулярно ми направляли його увагу на птахів, рослини, жуків, намагаючись помічати їх на вулиці наживо, а вдома розглядаючи в енциклопедії. Ми дуже хотіли просто зацікавити його життям. З часом все дуже змінилося. На цей момент Тимур – хлопчик дуже трепетний, вразливий, він вміє милуватися красою життя. Я щаслива, коли він говорить мені перед сном: "Мамо, я дуже люблю жити".

У ШКОЛІ. Тимур тепер прекрасно рахує і читає. Правда, некрасиво пише – особливо складно йому дотримуватися правил ведення зошита, наприклад, відступити чотири клітинки і писати в п'ятій. Його турбує шум, він не розуміє, чому на перервах всі діти бігають, а дорослі кричать "Не бігай!". Йому складно висидіти всі уроки. Однак його невміння розуміти деякі стандарти і вимоги мама сприймає без драматизму: головне – Тимур зростає добрим, розумним і компанійським хлопчиськом.

Найголовніше – орієнтуватися на потреби своєї улюбленої дитини.

АРТ-ТЕРАПІЯ. "У нас велика любляча сім'я – мама, тато, бабусі, дідусі, старший брат і молодша сестра, – розповідає Женя. – У свій час з сестрою Діною у них були проблеми: Тимур відкидав малятко, і вона, звісно, ображалася. Справитися з проблемою нам допомогла арт-терапія. Цей же метод допоміг нам розібратися і зі страхами перед приходом у дитячий сад, куди Тимур ходив три рази на тиждень на три години. Цей досвід, нехай і короткочасний, дуже йому допоміг".

БЕЗ ЯРЛИКІВ. "Зараз Тимур прекрасно говорить, непогано вчиться, любить спілкуватися і майже не відрізняється від однолітків. За нього я спокійна. Але за події довкола людей з аутизмом в нашій країні – ні. Ставлення суспільства і держави, навішування ярликів – далеко не повний список завдань, які треба вирішувати".

ПОРА ВІДКРИТИ ОЧІ

Глава Асоціації батьків дітей з аутизмом Євгенія Панічевська розповідає про насущні проблеми: "Головне завдання батьків – любити своїх дітей і навчити їх всьому необхідному. А якщо дитина особлива, то ще й захищати. У нас люблять багато говорити про те, що питання дітей стоять на видному місці, однак на ділі це не так. Начебто пишуться закони, створюються нормативні акти, проте всі вони так чи інакше захищають право дорослих "відфутболити" незручну дитини під різними приводами. Батьки змушені ходити з дітьми по десятках комісій, щоб у підсумку почути: "У нас з такими не працюють". Чи думають дорослі і ніби як професійні люди про те, який стрес при цьому відчувають діти? Чи розуміють вони, що наші діти все сприймають, навіть якщо це зовні не помітно? А вони розуміють і глибоко страждають, як і ми, їхні близькі. Чомусь у нашій державі людину з особливостями автоматично ставлять у становище тих, хто просить і принижується".

ВИРІШИТИ ПИТАННЯ. За даними МОЗ України, кількість дітей із діагнозом "Аутизм" за останній рік збільшилася на 25%, до трьох тисяч. "Вирішити питання з їх навчанням (а це – основний метод успішного розвитку дітей із аутизмом) чиновники не поспішають, продовжує Євгенія. – З можливих варіантів є навчання за програмою для дітей з розумовою відсталістю або затримкою психічного розвитку (ЗПМР), але в основному пропонується індивідуальне, а значить ізольоване навчання, яке не дає можливості перебувати серед однолітків. Наші діти можуть і хочуть вчитися в колективі, проте вони цього права позбавлені. Наша організація на добровільних засадах намагається достукатися до чиновників і фахівців. Поки у відповідь ми чуємо лише багато красивих фраз про індивідуальний підхід і права дитини. А от з реалізацією цього поки все погано".