Ксенія Капустинська
Редактор розділу Гроші Все життя у 20-річної Наталії Титової була одна мрія – приготувати чай для себе і мами. Через хворобу дівчина не могла нормально ходити, є, а пізніше говорити і навіть ковтати. Лікарі ніяк не могли поставити Наталії діагноз.
З кожним днем стан дівчини погіршувався, але несподівано з'явилася надія на порятунок. Правда, досить ризикована. Новітній пристрій – батарейка, яка вшивається під шкіру і підтримує життєздатність зсередини. І такі "люди на батарейках" вже живуть поруч з нами.
Наталія Титова згадує, що останній рік перед операцією був найважчим. Дівчина показує відео, на якому вже не могла сидіти і їсти. Це не загострення хвороби, а звичайний стан, розповідає вона. "Були думки зробити з собою щось, щоб і самій не мучитися і маму не мучити", – ділиться Наталія. Тепер неможливо повірити, що на страшному відео – точно та ж дівчина. Життя Наталії змінила батарейка.
"Народилася я цілком здоровою дитиною. Нічого не віщувало біди... У чотири рочки родичі стали помічати, що я, біжу-біжу – і падаю. Те назад впала, то на коліна...", – розповідає дівчина.
Спочатку мама Наталії Інна не надала цьому особливого значення, але незабаром забила тривогу. "Я злякалася, об'їздила, обходила, всіх лікарів, яких могла", – згадує Інна. А далі кожен день, як за розкладом: лікарні та обстеження. Але ніхто не міг сказати, що відбувається.
"Ставили діагнози абсолютно різні, починаючи від якоїсь незрозумілої мінімальної мозкової дисфункції, закінчуючи ДЦП", – говорить Наталія. Але жодне лікування не давало результату, а іноді навіть погіршувало стан.
Хвороба прогресувала. У вісім років Наталія вже не могла відвідувати школу, в 12 – пересіла в інвалідний візок, а незабаром не змогла залишатися вдома сама. Дівчинка відчувала постійний біль. "В останній рік вже засинала тільки з таблетками", – говорить вона.
Після 18 років страждань дівчині порадили звернутися в інститут нейрохірургії. Там поставили діагноз – торсіонна дистонія. Ця генетична хвороба може проявитися в будь-якому віці. Грубо кажучи, вона означає поломку в відділі мозку, який відповідає за рухи, і він або перестає подавати сигнали, або подає їх погано.
Але є спосіб виправити цю поломку – вшити в тіло спеціальну батарейку, яка по електродах буде передавати в мозок потрібні сигнали. В Україні на той момент цю операцію ще не проводили – Наталія повинна була стати першою.
"Я говорю мамі: "Без варіантів, я хочу цю операцію, я 100% впевнена, що це те, що мені допоможе", – говорить Наталія. Але знайти 25 тисяч доларів на операцію складніше, ніж зважитися на хірургічне втручання. На збір грошей пішло ще два роки.
"Коли Наташу забрали на операцію, це було дуже страшно. Я, звичайно, до сих пір це стан пам'ятаю, як її забирають", – згадує Інна.
На саму операцію пішло 13 годин, ще стільки ж Наталія провела в реанімації, але вже на третій день вона самостійно встала з ліжка. "Тільки потім, коли я повернулася в ліжко, я усвідомила, що сама перший раз за багато-багато років сходила в туалет без маминої допомоги", – розповідає дівчина.
А повернувшись додому вона зробила те, про що мріяла всі ці роки – приготувала чай для мами. Вперше сама.
Зараз хворобу видає тільки маленький шрам на грудях – в місці, де вшита батарейка, а ще кілька дротів, які ледь проступають під шкірою голови і шиї. Але сама Наталія щаслива. Він вчиться в університеті, зустрічається з друзями і ходити на побачення.
Зі своїм хлопцем вона зустрічається вже два з половиною роки. І тільки одне може порушити цю ідилію – її батарейка працює тільки 4-5 років.
"Я вже близько року живу без генератора, він у мене вимкнений, вже не працює. Єдине, що поки рятує – це таблетки. Але я відчуваю, що зміни на підході, знову відчуваю невпевненість в руках", – говорить дівчина.
А зібрати 25 тисяч доларів на заміну пристрою – надзвичайно складне завдання. Тому Наталія створила об'єднання осіб, що страждають від торсіонної дистонії. На сьогоднішній день в ньому 20 осіб, які, як і вона сама, потребують встановлення або заміни батарейки.
Для 20 осіб в Україні – це 10 млн грн, але ці люди зможуть жити повноцінним життям. Тим більше, що пристрої нового зразка можуть працювати вже не 5, а 15 років.
Головні теми