Марафон в ім'я життя: в Києві діти з важкими захворюваннями каталися на лижах і сноубордах

У столиці пройшов марафон в ім'я здоров'я. На лижах і сноубордах хлопці з рідкісними захворюваннями долали страх висоти. Захід, який покликаний привернути увагу держави до проблем людей, яким необхідні дорогі ліки, операції і допомогу, пройшло вже втретє.

Даніела – маленька учасниця лижного марафону. Їй 3 роки. У дівчинки від народження рідкісне захворювання підшлункової. Поруч – тренер. "Найголовніше – не треба боятися! І закони фізики треба знати. Без них нікуди", – говорить він.

Кожен з учасників має рідкісну хворобу, з якою живе все життя. Більшість підкорює гірські вершини вперше. Беруть участь в марафоні 50 осіб. Головне завдання для більш досвідчених – дістатися до фінішу, а для самих маленьких – подолати свій страх.

Деокупація півдня країни – як українські військові відвойовують території

Заборона на пересування країною для військовозобов'язаних – всі деталі

Ракетні удари по мирних українськиих містах - липень 2022

Ядерний тероризм Росії

У Максима епідермоліз – рідкісне захворювання шкіри. Від найменшого роздратування шкіра просто відстає від тіла. Страждають і внутрішні органи. Тому спускається хлопець з батьком. "Самому не можна. Тому що падіння – це травма. Ми намагаємося. Якщо падати, будемо разом", – говорить сімейний тандем.

Для лікування пацієнтів зі складними недугами необхідні великі гроші. Для чотирирічної Насті – це більше 20 тисяч гривень на місяць. "У нас відключений центр насичення. Ми можемо їсти нескінченно. Тобто, ми можемо одужувати нескінченно. З цього, нам необхідний обов'язковий контроль, дієта і певні ліки – гормон росту", – розповіла Вікторія Арнаутова, мама Насті.

Брати участь в лижному марафоні дівчинка не в змозі. Для таких дітей – майстер клас з малювання.

Скільки в Україні людей, хворих на рідкісні захворювання – державного реєстру немає. "Після 18, на жаль, вони не лікувалися. Але, на щастя, ці пацієнти почали отримувати лікування, вони почали доживати до віку 18 років і тепер проблема забезпечення цих пацієнтів по всій Україні", – повідомила Тетяна Кулеша, голова всеукраїнської спілки "Орфанні захворювання України".

На відсутність препаратів скаржиться Марія. Дівчина змушена лікуватися за кордоном. Один курс обходиться в майже 100 тисяч гривень. "В Індії мені дали другий шанс. На жаль, в Україні немає ні таких препаратів, ні лікарів, які здатні підтримувати таких пацієнтів, як я. Це дуже прикро, боляче", – скаржиться Марія Прокоф'єва, хвора легеневою гіпертензією.

Пускаючи кульки в небо, хлопці загадують бажання, чекають допомоги і підтримки. Нехай вони всі збудуться.