Головна Сьогоднi

Маленька американка за все життя ще жодного разу не посміхнулася

Рідкісне генетичне захворювання не дозволяє дівчинці посміхатися та розмовляти

<p style="text-align: justify;">Дівчинка не посміхається. Фото: pixabay</p>
Дівчинка не посміхається. Фото: pixabay

Трирічна дівчинка Едісон Гарві, що живе з батьками в американському місті Мелвілль, за все своє життя жодного разу не посміхнулася – хоча цілком задоволена собою і світом. У всьому винен синдром Мебіуса – рідкісне генетичне захворювання, що призводить до вродженого параліча лицьового нерву. Ті, хто страждають на цей синдром, не можуть виражати емоції за допомогою міміки, у більш важких випадках – відчувають труднощі з ковтанням, пережовуванням їжі й навіть диханням.

1557

Фото: Facebook

Незважаючи на те, що Едісон живе повним життям – займається балетом, багато грає з молодшим братом й однолітками, батьки мають намір зробити їй операцію із заміни м'язів, які не працюють. Це досить дорога процедура, в США вона обійдеться в 125 тисяч доларів, але без неї дитина не зможе сама посміхатися, розмовляти і навіть дихати нормально.

Раніше сайт "Сегодня" писав про подібну історію: як живе дівчинка з аномалією "синдром неслухняного волосся".

"Ми хочемо прооперувати нашу малечу 2019 року, до того, як вона піде до дитячого садка, -

кажуть батьки Едісон.

– Дуже важливо, щоб вона могла спілкуватися так само, як всі діти".

49dbed4300000578-0-image-a-27_1520243519049

Фото: Facebook

Традиційних методів лікування синдрому Мебіуса поки не знайдено. Єдиний вихід – операція по заміні непрацюючих м'язів, для пересадки зазвичай використовуються м'язи зі стегна пацієнта.

Нагадаємо, що рідкісне генетичне захворювання позбавило всю сім'ю почуття болю.

Джерело: Домашний очаг

Новини партнерiв

Новини партнерiв