Дети с хроническими диагнозами на востоке Украины: проблема, о которой молчат

Дети и их родители, которые ежедневно борются за жизнь и возможность получать лечение – герои для меня. К тяжелейшим диагнозам часто добавляются отсутствие квалифицированной медицинской помощи, пренебрежение, осуждение, безразличие окружающих. Тысячи таких семей в Донецкой и Луганской областях четвертый год, ко всему прочему, вынуждены искать труднодоступные лекарства.

Один из звонков на горячую линию Гуманитарного Штаба помнится до сих пор. Отчаявшиеся родители тяжелобольного мальчика Ильи просили помощи на лекарства. Тогда они жили в Донецке. В начале войны соцвыплаты там заморозили, аптеки опустели. Под обстрелами искали лекарства по всему городу. У семьи не было средств, а последние деньги вместе со всеми документами у мамы украли.

В младенчестве врачи уверяли родителей Ильи, что их сын абсолютно здоров. Капризы и бессонные ночи объясняли трудным характером и возрастом. Спустя время диагноз – аномалия головного мозга – стал шоком. То, чему сверстникам удавалось научиться за месяц, Илья осваивал год. Сейчас Илье 9 лет, и он вместе с родителями переселенец. Жизнь мальчика полностью зависит от таблеток, и этого не изменить.

Нет государственной программы поддержки таких детей из Донбасса. Та, что была ранее – не действует с началом боевых действий. Переселенцы сталкиваются с длинной историей переоформления документов. А счет иногда для таких детей идет на дни. В некоторых поселках "серой зоны" и на неподконтрольной территории дети и вовсе остались без жизненно необходимых лекарств. Спасаются только при помощи благотворителей и волонтерских инициатив, которые помогают собирать средства и добывать лекарства.

Осенью 2015 года, получая сотни звонков от родителей на горячую линию, мы решили запустить проект помощи детям с хроническими диагнозами. Проект "Лекарства детям" Штаба Рината Ахметова за почти 2 года работы поддержал 1200 ребят от младенчества до 16 лет. Родители получают набор препаратов на 3 месяца. Среди них и семья Ильи. Это позволяет детям, больным астмой, эпилепсией, диабетом, избежать инвалидности, и, как минимум, поддерживать свою социальную дееспособность.

"На востоке Украины в сфере здравоохранения практически иссякли ресурсы, стремительно сокращаются масштабы гуманитарного финансирования. При этом в регионе не утихают боевые действия, больницы и поликлиники нередко оказываются под обстрелами и получают серьезные повреждения. В результате у 3,8 миллиона жителей восточных областей нет доступа к адекватному медицинскому обслуживанию и лекарствам". Это августовское заявление Всемирной организации здравоохранения.

Это нынешние реалии. Это даже не история 3-летней давности, когда боевые действия только начинались. Сейчас тысячам детей на востоке Украины необходимо медицинское обслуживание и бесплатное обеспечение лекарствами. Необходимы ведение реестра детей с хроническими тяжелыми болезнями, возрождение и обновление "забытых" госпрограмм, системный контроль их исполнения. Для этих детей это вопрос жизни.