Дитині з рідкісним захворюванням доставили ліки із захопленого Донецька

Родині переселенців із Донецька допомогли доставити в Київ ліки, необхідні для дитини. Ілля та Олена Данилюк з маленьким сином Гришею переїхали до столиці, рятуючись від бойових дій та обстрілів. У Києві малюкові дуже знадобилися ліки. Два роки тому у Гриші було виявлено важке, рідкісне і маловивчене захворювання – синдром недиференційованої дисплазії сполучної тканини, вторинна кардіопатія. Дитина скаржилася на болі в лівому гомілковостопному суглобі, часто хворіла застудами, до того ж у січні 2014-го було виявлено ураження обох очей. Діагноз поставили в Обласній дитячій клінічній лікарні Донецька. Ні українські, ні закордонні лікарі досі не знають причин виникнення цієї хвороби, проте, на щастя, знають, як її лікувати. Для того, щоб побороти недугу, існує британський препарат для лікування – "Хуміра".

"У розробку цих ліків вкладено мільярди, а його ринкова ціна – близько $2000 за одну дозу. Розумієте, для нас це нереальні гроші – сам я донедавна працював доцентом на кафедрі Донецького національного університету. Але, дякувати Богу, наша держава закуповує їх для діток, – розповідає Ілля Данилюк. – Існує регіональний розподіл: ми отримували ліки в Донецьку. Якщо ж з якихось причин препарату не вистачало, можна було звернутися в Київський центр "Охматдит". Але все вийшло навпаки: ми виїхали з рідного міста і знімаємо квартиру в Києві – от тільки нас заздалегідь попередили, що ліків тут не вистачить".

Виявилося, що державні структури проводять тендери на закупівлю "Хуміра", але цього року з очевидних політичних та економічних причин, терміни були зірвані – тендер провели лише 12 вересня. Сім'ю Данилюк заздалегідь попередили про ситуацію. Тоді схвильовані батьки подзвонили в Донецьк, хапаючись за кожну соломинку. І раптом виявилося, що там ліки є: у зв'язку з тим, що багато хворих дітей виїхали з регіону, в донецькій клініці залишився запас "Хуміра". Але виникла проблема з передачею ліків у Київ, оскільки кур'єрські служби в регіоні не працюють, а препарат необхідно зберігати в замороженому стані. Переривати курс лікування просто не можна.

Деокупація півдня країни – як українські військові відвойовують території

Заборона на пересування країною для військовозобов'язаних – всі деталі

Ракетні удари по мирних українськиих містах - липень 2022

Ядерний тероризм Росії

"У цій ситуації нас врятував Фонд Ахметова, – ділиться Ілля Данилюк. – Я працюю там позаштатним співробітником – перекладаю, редагую, відповідаю за україномовний корпоративний блок. Все це через Інтернет, так що, фактично, я перетягнув свою роботу сюди. І ось я вирішив сам звернутися за допомогою. У Фонді, як тільки почули наше прохання, тут же попросили негайно зібрати всі необхідні для отримання препарату документи. Потім, буквально через два дні, координатори відділу "Адресна допомога" організували оперативну доставку "Хуміра" з Донецька до столиці".
Так для п'ятирічного Гриші допомога не тільки прийшла, а й прийшла вчасно.

"Ми дуже вдячні Фонду! Зараз Гриша почувається добре. Правда, він не ходить в дитячий сад – для нього завжди є загроза підхопити вірусну інфекцію. Зате Гриша грає з нами, розвивається і навіть вчиться плавати", – радіє Олена Данилюк.

За словами батьків, їхній син мріє стати винахідником. Можливо, таке бажання з'явилося у хлопчиська невипадково, і в майбутньому його винахід також рятуватиме чиїсь життя.