Продовжуючи перегляд сайту, ви погоджуєтесь, що ознайомились з оновленою політикою конфіденційності і погоджуєтесь на використання файлів cookie.
Погоджуюсь
Зробити стартовою
27,16
30,85
РУС

"У мене не згортається кров": як це – жити з гемофілією

90% хворих на гемофілію стають інвалідами

Фото: Д. Павлов
Фото: Д. Павлов.
"У мене не згортається кров": як це – жити з гемофілією //smm.ollcdn.net/img/article/11368/73_main_new.1526147087.jpg //smm.ollcdn.net/img/article/11368/73_tn.1526147087.jpg Україна 90% хворих на гемофілію стають інвалідами

Олександр Шміло – один з2569 українців з рідкісним генетичним захворюванням –  гемофілія. Кров при гемофілії не згортається. Без препаратів людина з гемофілією може стати інвалідом через часті крововиливи. Тому Олександру необхідно 2-3 рази робити ін'єкції спеціальних препаратів.

"У дитинстві мене постійно запитували, а чи не заразно це. Або" А що, якщо поріжешся – помреш?". У молодості мене завжди змушували поступатися місцем у транспорті. Я ж не можу сказати, що у мене крововилив в гомілкостопі, я не можу стояти. Ніхто не вірить".


Олександр Шміло розповів сайту "Сегодня", як жити з цією хворобою, що буде, якщо порізати палець, і як хворі на гемофілію можуть жити, як і здорові люди.

Що таке гемофілія

Яживузцимдіагнозомвсе свідомежиття.Урікяпочаввчитисяходити,падав,почализ'являтисяпершісаднасинці,якідовгоне сходили.Колижпочалипрорізуватисязуби-почалисякровотечі,якіне зупинялися.

Батькиповезливгематологію таменіпоставилидіагноз"гемофілія".Знимяживувже56років.

Умогодядькабулагемофілія,імати,звичайно,знала,щоцепередаєтьсяу спадок.Алевсісподівалися,щонасцемине.Якправило,ймовірністьтого,щодитинабудехвора-50на50.Зазвичайжінкине хворіютьна гемофілію,аєносіямизахворювання,ахворіютьчоловіки.

Гемофилия – наследственное заболевание, и в мире существуют тесты, позволяющие определить его наличие на генетическом уровне. Но диагноз в 80% случаев ставится по факту различных осложнений – гематом, кровотечений.

Дляменежитиз гемофілієювдитинствіозначалозалежативідприкрихвипадковостейі,втой жечас,дужехотітибутияквсі.Одного разуяграввм'ячівпав.Врезультатіобширний крововиливвколіннийсуглоб,біль,набряк.Тижденьдовелосясидіти вдома,покинабрякпотихенькусходив.

pavl0088Фото: Д. Павлов

Тодіпрактично небулоефективнихпрепаратів,абатькамбулоскладноменіпояснити,щоне можнабігати,стрибати,навелосипедікататися.

Нафізкультуруне можнабулоходитикатегорично.Усьомомукласічерез ускладненняменізнадобилисямилицііматисказала:більше непідешдо школи.Алеяідо восьмого класуходив,івдев'ятий.Довелосяобзавестисядовідкоювідрайону,щояможувідвідуватишколупоможливості.Ось"поможливості"яівідвідував.

На мені хвороба зупинилася. У мене народився син, і він вже не буде носієм гена гемофілії. Але, якщо б ви знали, скільки було сумнівів, заводити дітей чи ні. Завжди був страх, що буде дівчинка. Особливо в моменти, коли хвороба загострювалася і болі були нестерпні. У такі моменти я навіть уявити не міг, що у мене народитися дочка, а мій онук буде хворий на гемофілію. Я б такого, напевно, не пережив. Адже тоді ми не знали, що будуть такі препарати, як сьогодні. Можливості лікування гемофілії, які були в моїй молодості, і сьогодні – це дві великі різниці. Незважаючи на те, що у мене вже перша група інвалідності, в мої 50 років доступ до сучасних препаратів змінив моє життя.

Як лікуються хворі на гемофілію

Щобвестинормальнийспосіб життяіне допускативнутрішніхкровотечта іншихускладнень,меніпотрібнопротягом тижня2-3разивнутрішньовенновводитиспеціальніпрепарати.Вонимістятьфакторзгортаннякрові,якийне виробляємійорганізм.

Цепрофілактичне лікування.Якщодотримуватисякурсу,проблемагемофіліїзабувається.Яможужити,якусі.На жаль,унасможливістьпрофілактичноголікуваннямаютьтільки9%дорослихі23%дітейз гемофілією.

Препараты не выдают на руки. Лекарства можно получить только когда что-то случится – кровотечения, гематомы, необходимость сделать операцию. Но внутреннее кровотечение в сустав приводит к тому, что кровь в нем капсулируется, начинаются воспалительные процессы и со временем сустав повреждается. Без лекарств заболевание приводит к инвалидности уже в детстве.

Яінвалідпершоїгрупи.99%хворихна гемофіліювУкраїні-інвалідисамечерез те,щоунасне вистачаєвисокоефективних,безпечнихпрепаратів.

Жити нормальним життям

Пам'ятаю,вдев'ятомукласінаурокфізикидо насприйшлистудентизтехнікумущобзапроситинас-майбутніхвипускників-вступатидо них.Коливонипішли,нашфізиксказав,щоможеназватип'ятьучнів,якіможутьвступити до технікумуззакритимиочима.Апотімназвавтих,хтоімріятипро цене може.Іназвавмоє прізвище.

Ябувзбентеженийіображений.ТойвчительпотімпоїхаввАмерику.Алетакжиття повернулося,щояпішоввцейтехнікум,вивчивсяі27роківпрацювавврадіомайстерні.

Ясамсобідовів,щолюдиназ гемофілієюможежити такимжежиттям,яківсі інші.Потрібнотількидужехотіти.

pavl0052

Фото: Д. Павлов

Нароботітежвсебулоне такуже йпросто.П'ятьроківменехотілизвільнити,томущоячастобравлікарняний.Якажу-япланроблю.Скаргиє?Ні.Такщовивідменехочете?"Тихворієшчасто,тебедва тижнінароботінемає".Одного разуголовнийінженервивівменезсебецимипретензіями.Тодіяйомусказав-ось,якщотебезараззвільнити,типідешізможешнавітьвантажникомпрацювати,аяможупрацюватитількиза фахом.Алез часомвсіодин до одногопритерлися.Потіммененавітьумовляли,щобяне йшов.

Про ставлення і стереотипи

Зараз багато говорять і пишуть про гемофілію. Алелюдиживутьсвоїм життямімалознаютьпро проблеми,якіїхне стосуютьсябезпосередньо.

В детстве меня постоянно спрашивали, не заразно ли это. Или "а что, если порежешься – умрешь?". Есть стереотип, что если порежешь палец, то вся кровь выйдет.  Это не так. Когда порежешь кожу – можно пережать порез, и кровь постепенно остановится. Когда-то на рыбалке я порезал палец руки тростником до кости. Неделю походил с согнутым пальцем. И ничего – заросло, и зашивать не пришлось, остался только шрам.

Гемофіліястрашнішавнутрішнімикровотечами-їх неперетиснеш,їх невидно.Алеболюінезручностівідцьогоменше нестає.Вмолодостіменезавждизмушувалипоступатися місцемутранспорті.Яжне можусказати,щоуменекрововиливугомілкостопііяне можустояти.Адже ніхто не вірить,ітибудешвиглядатинерозумно.

pavl0018Фото: Д. Павлов

Я і громадською діяльністю зайнявся частково для того, щоб спробувати уникнути стереотипів. Ну, і звичайно, коли зрозумів, що у нас насправді є шанс на нормальне життя. Були б тільки сучасні препарати. Спочатку ми створили громадську організацію в Києві. Але незабаром зрозуміли, що ніхто крім нас, пацієнтів, не розуміє, що гемофілія – це проблема. Довелося багато працювати, пояснювати, що є ефективні препарати, яких в Україні чомусь немає. Ми зібралися саме для того, щоб домагатися поліпшення якості лікування. Це виходить, але вкрай повільно.

Мижхочеможити,якнормальнілюди,іщоботочуючімоглиставитисядо насвідповідно.

Нагадаємо, раніше сайт "Сегодня" підготував інтерв'ю з українцем, що страждає на розсіяний склерозгерой нашого матеріалу веде активне життя і принципово не оформлює інвалідність.

Читайте найважливіші та найцікавіші новини на наших сторінках Facebook, Twitter, Telegram

Ви зараз переглядаєте новину " "У мене не згортається кров": як це – жити з гемофілією". Інші Новини України дивіться в блоці "Останні новини"

АВТОР:

Віталій Андронік

Джерело:

"Сегодня"

Якщо ви знайшли помилку в тексті, виділіть її мишкою і натисніть Ctrl + Enter
Орфографічна помилка в тексті:
Послати повідомлення про помилку автору?
Повідомлення повинно містити не більше 250 символів
Виділіть некоректний текст мишкою
Дякуємо! Повідомлення відправлено.
Загрузка...