"Я принципово не оформлюю інвалідність": як це – жити з розсіяним склерозом

Віталій Махінчук з розсіяним склерозом отримав докторський ступінь, викладає в університетах і працює адвокатом. Сайту "Сегодня" він розповів, як жити з цією хворобою, і чому принципово відмовляється отримувати статус інваліда.

"Чомусь усі думають, що розсіяний склероз – це втрата пам'яті. Хапаються за слово "склероз" – "а втрата пам'яті, все зрозуміло". Є "старечий склероз", але розсіяний – це зовсім інше.

Розсіяний склероз – це  такі бляшки, які поширюються в спинному і головному мозку. Вони блокують нервові закінчення і людина втрачає функціонал. Залежно від того, яка ділянка нервової системи вражена, людина втрачає зір, можливість пересуватися, користуватися руками і так далі.

Але при нормальному лікуванні розвиток хвороби можна призупинити і не допустити тяжких наслідків. Майже ніхто не знає про те, що у мене розсіяний склероз. Це зламана рука або нога кидаються в очі. А я виглядаю як і всі".

Про розсіяний склероз

Вперше я дізнався про те, що у мене це захворювання, коли навчався на третьому курсі. Був 98-й, перед Новим роком. Я займався рукопашним боєм, мене вдарили, і я впав. Вдома стало гірше, я майже нічого не бачив. Ноги стали кам'яними, хочу піти, а не можу. Думали, це проблеми із зором. Не міг перевести погляд вправо-вліво, потрібно було готуватися до іспиту, а я не міг прочитати квиток.

Фото: Д. Павлов

Деокупація півдня країни – як українські військові відвойовують території

Заборона на пересування країною для військовозобов'язаних – всі деталі

Ракетні удари по мирних українськиих містах - липень 2022

Ядерний тероризм Росії

Місяць їздив різними лікарнями, лікарі перевіряли очі, поки одна жінка не сказала, що, може бути, справа не в них. Через два місяці лікарі сказали, що у мене розсіяний склероз. Щоб побачити всю картину, потрібно було сканувати спинний і головний мозок. Але тоді томографів практично не було, тільки в Києві був один. Тому діагноз поставили за загальними симптомами. Уже потім його підтвердили томографом.

Це невиліковна хвороба. Але її можна взяти під контроль. Як діабет – його ніяк не можна вилікувати, але, якщо отримувати інсулін, як і ліки при РС, людина може вести нормальний спосіб життя.

Наприкінці 90-х таких препаратів, як сьогодні, ще не було. Тоді стояло тільки одне питання: коли ти сядеш до візка – через рік, два чи п'ять. Мені лікарі теж казали готуватися до візка. Лікування було дуже консервативним і дешевим. Клали до лікарні, ставили крапельницю з вітамінами. Два тижні лежав під ліками, знімали симптоми і відпускали. Усе.

2002-го з'явилися інноваційні ліки, які дозволяють зупинити розвиток захворювання і навіть трохи поліпшити стан. З ліками можна жити нормально. Але це дороге лікування. Держава зараз забезпечує тільки 10% від необхідної кількості препаратів. А це означає, що без додаткових джерел отримання ліків людина не може протистояти розсіяному склерозу.

Спосіб життя

Я знаю, що хворий, але не приймаю це як належне. Це як зламати ногу: можна сидіти вдома, а можна взяти милиці і піти. Я вчився на юриста і, щоб заробити на лікування, працював після пар. Все боліло, було важко, але це породжує здорову амбіцію довести самому собі, що ти можеш зробити все, незважаючи на фізичні складності. Я здав усі іспити, одержав червоний диплом. Став впертим, нахабним. Закінчив аспірантуру, докторантуру.

Фото: Д. Павлов

Обмежень дуже багато, і вони носять загальний характер. Наприклад, не можна перевтомлюватися, переохолоджуватися, перегріватися. Але це стандартний набір речей, які і здоровій людині, в принципі, краще дотримуватися. Не пити алкоголь у великих обсягах, більше спати, відпочивати, частіше бувати на свіжому повітрі... З розсіяним склерозом до всього цього додаються регулярні ін'єкції. Якщо їх не робити, здоровий сон мало чим допоможе.

В Україні з доступністю ліків дуже погано. Всього близько 10% пацієнтів мають постійне забезпечення ліками. З 20-х тисяч. Без ліків людина стає інвалідом. За даними останнього дослідження ситуації з розсіяним склерозом в нашій країні, кількість інвалідів 1 групи серед пацієнтів з цим захворюванням збільшилася в 10 разів!

Я принципово не оформляю інвалідність. Я вважаю, це крок до того, що ти визнаєш себе хворим і безпомічним. Не хочу, щоб мене таким сприймали. Я бігаю, займаюся спортом, плаваю і граю в шахи. Інвалідність не оформляю, не хочу і не буду. Так ти уступаєш хвороби, йдеш до держави, просиш грошей, статус. Я так не хочу.

Я купую ліки за свій рахунок. У мене дуже хороша робота. Я юрист і по роботі більше читаю, пишу. Тут немає важкої фізичної роботи. Раніше працював в міліції, бігав за злочинцями і це було складно з моїм діагнозом. Але оскільки у юристів 99% часу – це робота з документами, аналітикою, то я можу займатися улюбленою справою без шкоди для здоров'я. Я дуже довго очолював адвокатську компанію. Зараз я пішов від керівництва і став партнером, оскільки у мене багато інших справ.

Ставлення держави

У нас до інвалідів ставляться, як до безпорадних, не розуміючи, що вони із задоволенням не брали б у держави ці пенсії, а, навпаки, багато могли б давати. Все, що для цього потрібно – забезпечити людині лікування, зберегти здоров'я і дати можливість працювати, платити податки. Потрібно міняти парадигму відносин. Інваліди не повинні сидіти на шиї, а суспільство не повинно думати, що ми виключно вимагаємо грошей. Ні, просто потрібні умови, щоб ми могли себе реалізувати.

Фото: Д. Павлов

Я бачив, як молоді люди 18 років або 21 втрачали інтерес до життя, заганяли себе в рамки статусу – інвалід, вимагали особливого ставлення, турботи. З одного боку, це психологічна проблема, але якщо у тебе немає можливості отримувати лікування і твій стан стає все гірше, боротися з цим дуже складно. Врешті-решт, людина поступово віддаляється від суспільства, сприймає себе як інваліда і втрачає інтерес до життя.

Коли є можливість доносити, що ми такі ж люди, як всі інші, і нам потрібно тільки одне – ефективне лікування – це необхідно робити і доводити всім і кожному.

Розсіяний склероз – це хвороба, при якій можна працювати і бути успішним. Так це дуже неприємний діагноз, але це точно не кінець. Потрібно жити і працювати далі.

В Україні зараз офіційно налічується понад 20 тисяч осіб з розсіяним склерозом. Але останні дослідження показують, що в сусідніх країнах захворюваність вдвічі-втричі більше, ніж у нас. На жаль, ми не унікальні, у нас немає імунітету або підвищеної опірності до цього захворювання, тому хворих може бути 40 тисяч і більше.

Грошей, які виділяє держава, вистачає на лікування всього лише для 10% від 20 тисяч хворих на розсіяний склероз. Закуповуються переважно препарати, які застосовуються на легшій стадії захворювання. Сучасні препарати, здатні зупинити агресивний розвиток захворювання, пацієнтам практично не доступні. Тому 20 тисяч пацієнтів з розсіяним склерозом фактично загнані в кут. Коли людину паралізує хвороба, вона навіть не виходить з квартири – бо це інвалідна коляска, сходи, багатоквартирні будинки. Людина стає самотньою. Поступово суспільство про нього забуває, а можливо, вона – прекрасний фахівець у своїй галузі і могла би багато чого зробити для себе, своїх близьких і нашої країни. Держава повинна змінити своє ставлення до цієї проблеми.

Нагадаємо, нещодавно канал "Україна" розповідав про те, як на Сумщині дівчина з розсіяним склерозом стала тренером спортивних танців.